XVI giornata mondiale malattie rare

Malattie rare: rappresentano un grave problema di cui si parla troppo poco. Difficili da diagnosticare, spesso prive di terapia specifica o con terapie molto costose, sono una problematica spesso ignorata. L'emergenza epidemiologica poi ha contribuito e non poco ad acuire i problemi di chi vive con queste patologie e i familiari che devono assisterli, facendo crescere quel malessere causato dalla sensazione di solitudine, disorientamento ed abbandono.
Queste sono solo alcune delle tematiche che verranno affrontate nel corso dei "percorsi rari insieme".
Una iniziativa organizzata dalle associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare in occasione della XVI giornata mondiale delle malattie rare.
Un evento che – spiegano gli organizzatori- "si pone l'obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui è fondamentale l'ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder".
La partecipazione all'incontro, in programma il 24 febbraio con inizio alle ore 16, in formato webinar è gratuita, previa iscrizione al link https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6.
L'iniziativa si dividerà in due momenti congressuali. Nella prima sessione, moderata dal giornalista Antonio Ferrante, si parlerà delle "istituzioni al fianco dei malati rari e delle loro famiglie verso un percorso di crescita e ricchezza civile".
Interverranno sull'argomento il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l'Assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco, il Direttore ARESS Puglia Giovanni Gorgoni, la coordinatrice del COREMAR Puglia Giuseppina Annicchiarico e la Presidente di Uniamo Fimr onlus Annalisa Scopinaro.
Nella seconda parte dell'evento, che sarà coordinata dal responsabile del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica dell'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, Francesco La Torre, porteranno il proprio contributo alla discussione sulla possibilità di andare "verso un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida" alla malattie rare Carlo Sabbà, del centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari; Antonio Petracca, dello Sportello Malattie Rare dell'IRCCS San Giovanni Rotondo; Maurizio Aricò, dello Sportello Malattie Rare dell'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari e Carmela Dezio del Centro Ascolto Incont-Rare di Altamura.